SENDA BIDE
Le syndrome VHL (Von Hippel Lindau) naît d’une mutation génétique. Celle-ci provient d’un gène, appelé également VHL, dont la fonction est de contrôler le développement tumoral, ce gène étant défaillant, l’individu aura tendance à développer des tumeurs dans dix différentes parties du corps telles que les reins ou la tête.
Une surveillance continue de tous ces organes et une détection précoce des tumeurs est indispensable et primordiale pour les personnes qui vivent avec le VHL.
Les progrès de la recherche sur la guérison sont cruciaux pour la vie des personnes atteintes et ils contribuent aussi à participer à la compréhension générale du cancer.
1/36000
C’est une maladie rare. Une personne sur 36000 est atteinte du syndrome VHL.
LES TUMEURS
A cause d’une mutation génétique ces tumeurs se développent de façon continue.
LA SURVEILLANCE
Une surveillance continue est indispensable et primordiale afin de détecter les tumeurs de manière précoce.
Vous êtes concernés par le syndrome VHL?
Nous aussi. Nous aimerions regrouper toutes les personnes et les familles atteintes de la maladie au sein de l’association, pour pouvoir avancer dans cette aventure qui nous réunit. Même si votre participation n’est que symbolique et sans engagement, il nous semble important que nous soyons tous réunis. Le seul fait de s’inscrire est important.
INFORMATIONS COMPLÈMENTAIRES